家庭照顧的壓力－甜蜜的負荷，家有特殊兒

你的家中也有著與旁人不同的特殊兒嗎？

有時候因此會感到自責愧疚，認為是自己的責任？

難以喘息，需要經常擔憂不知道接下來會發生什麼事情？

如果有以上的狀況，其實你並不孤單，在照看特殊兒的時候，總會帶來許多無形的壓力以及實質的疲憊。讓我們一起來練習照顧自己、緩解壓力。

關係的連結

打從孩子出生的那一刻起，孩子就與父母有著獨一無二的緊密聯繫，加上後天的互動，親子雙方因著照顧形成了無可取代的親密依附。事實上，在照顧的過程是一種甜蜜的負擔、也是一種有回饋感的投資，當父母用著全心全意愛著自己的孩子，看著孩子愈發成長、日益健壯，往往感到欣慰，認為一切辛苦都是值得的。

只是往往有些挑戰，這樣的挑戰發生在孩子不幸生病了，有些孩子在發展的過程當中會遭遇到某些困難，如同情緒上的障礙、發展上的困難、基因的缺陷、或是外力的影響等等。當孩子產生病痛，為人父母往往感到焦急無奈，期待可以替代子女承受所有的痛苦。

確診的漣漪

在緊密的華人社會裡，當一個孩子被診斷為患有身心障礙的特殊兒，家長首當其衝的是感到內外夾攻的壓力：對內會自責，擔心會不會是自己疏漏了、是不是基因的缺陷害了孩子、是不是太晚發現；對外，有時需要承受家族或來自社會的異樣眼光，責備沒有做好一個家長的角色，讓孩子狀況演變至此。接著，家長開始需要面對來自醫療端、教育端的選擇壓力，如何妥善幫助孩子安排生活、適應環境、減低疾病所帶來的影響。最後，還需要考量到孩子是否有辦法獨立自主、能有基本的自理能力。

孩子確診，不是任何一個人願意的事情，從查覺異狀、診斷、治療以及到後續生活的穩定，往往需要很長的一段時間，甚至是終其一生的任務。在這樣的狀態底下，生活像是一場馬拉松，家長也需要穩定的配速，嘗試讓自己的生活變得結構、可預期，才能夠有足夠的心理空間思考如何因應現狀。

心理的負擔

              首先，發覺異狀與確診帶來的是家庭生活結構的改變，家長開始需要花更多的心力投入在協助孩子進行衡鑑評估、診斷以及後續治療，如果沒有額外的人手可以幫助，變成在原先的小家庭系統中要開始討論誰要辭職、誰的工作彈性、家庭的經濟如何可以因應這些變動等。

              再來，面對意料之外的疾病，家長第一時間的反應往往是錯愕、懷疑，還來不及消化資訊和情緒，可能就需要面對接踵而來的種種挑戰。其實，有時候我們低估了孩子確診的影響，這樣的危機感，其實不亞於失去摯親的痛苦。當深愛的人離開、當意外來臨，我們內心都承受著巨大的失落，Kubler-Ross（1969）提出了悲傷的五階段，具體描繪了在面對失落當下，人們普遍經常會感受到的幾個狀態。於是，當接收到孩子是特殊兒的事實，不妨可以檢視一下自己是否也有以下的失落反應。

1.              否認：最常見的是我們會習慣性的防衛，拒絕接受別人所告訴自己的事實。家長可能會表示「這不是真的」、「這些觀察只是特例」等等。因為接受事實太過困難，於是往往選擇性的忽略某些資訊。

2.              憤怒：接著，當逐步感受到真實與威脅感，我們的內在可能開始會怨天尤人、憤恨不平世界的不公。透過指責、憤怒，嘗試去消除內在的委屈和張力。

3.              討價還價：再來，當開始正視了確診的事實，家長可能期待透過不同的方式來扭轉局勢。焦急的找不同家醫院看診、馬上使用多種資源（如早療、諮商、復健）、或者求神問卜（喝符水、收驚、禱告），期待透過馬上的行動化，改善當前的狀況。

4.              沮喪：當上述的方法都無法對情況有個明確的幫助，往往家長會陷入沮喪無力的狀態，感到自己沒有了其他的方法。會有一段時間，家長可能因此無法打起精神、感受到自己不快樂。

5.              接受：縱使聽起來很弔詭，但有時候放下焦慮與期待，回過頭來照顧自己，才是改變的開始。接受對於現狀無法做更多，反而可以幫助我們重新去找到一個生活的平衡點，於是，人生的轉輪才能重新啟動。

找到不同的支持

從確診到治療，從嘗試解決到與症狀共處，這是一個很漫長的道路，需要系統性地找到屬於自己的支持，以下有幾點可以幫助正在經歷這些挑戰的家長：

1.              盤點現有資源：在教育、醫療、照顧端，如果只有小家庭能夠協助，往往對於經濟、照顧、就醫等都是大負擔。知道在不同的時機能夠找誰求助（如同家庭的父母、手足／基金會的社工／同事等），可以有效減低生活的壓力。

2.              資訊的蒐集：對於症狀的不可預期性、對於未來的無法預期，也是一個很大的心理壓力。找到可以互助分享的資訊網絡（醫院、基金會所組成的病友家屬互助會／社工／學校的輔導特教資源等），能夠協助我們去清晰自己已經做了哪些事情，接下來還能做什麼，降低慌張焦慮、增加控制感。

3.              家長先安定自己，孩子才有希望：危機發生，有時候家長都會將眼光放在孩子身上，一心期待孩子的轉變，反而忽略了照顧自己的重要，於是生活失衡、情緒失控，反而更難冷靜思考解決的方式。如果此刻能夠先安穩自身，更可以去增進和不同系統的溝通合作、也找到對孩子最好的照顧策略。

如果你正在經歷照顧特殊兒的壓力，研究顯示長久下來容易失去對生活的控制感、對未來感到茫然無助，進而造成身體負荷、疲勞、影響到睡眠和工作品質。諮商能幫助自己練習減緩壓力、調節情緒，進而梳理自己在這一個漫長旅途中的內在經驗。我們期待心理諮商是陪伴你在喘息空間裡可以安頓心理的方法，同時，我們也考量現實狀況中，照顧者前來諮商的頻率可能不會很高，所以回家心理諮商所特別重視如何在諮商中一起學習一些讓自己在生活中也能自我照顧的方式。

在回家，我們提供有品質的諮商服務與溫馨的空間，陪著你一起走過照顧的旅途。回家，回自己的心家，適時喘口氣，在照顧路上，你不孤單。

回家歡迎你，歡迎你回家：https://mindhome.com.tw/contact

撰文者：魏大紘諮商心理師