一場身與心的戰役：長期照顧者的無聲難題

隨著台灣進入超高齡化社會，長照的議題逐漸被政府與社會大眾重視。長照，雖説起來像是一套政府需要負責的福利制度，但親身做起來卻是一場身與心的戰役。

台灣2017年開始施行的《長期照顧服務法》第三條，將長照定義為：「長期照顧指身心失能持續已達或預期達六個月以上者，依其個人或其照顧者之需要，所提供之生活支持、協助、社會參與、照顧及相關之醫護服務。」

《長照法》施行以來，政府逐步建構了長照2.0制度，提供包括照顧管理、日間照顧、居家服務、喘息服務等多元服務。只要撥打長照專線，就會有照顧管理專員前往家中，依據照顧管理評估量表（CMS）對個案進行評估，將其分為1到8級，並依級別提供相應服務。長照2.0不再侷限於 ADLs、IADLs 的生理失能評估，更加入個案之情緒、問題行為、特殊照護及所處真實環境等特性。使得評估越來越人性化，更全面的考量到照顧者與被照顧者的狀態與處境。

台灣的長照制度逐漸完善的同時，卻仍有不同的困難發生在長照家庭中。然而，當我的家庭真正面對照顧現場時，才深刻感受到制度與現實之間的仍有所落差。接著，筆者結合自身家庭照顧經驗與相關文獻，書寫現階段家庭照顧者可能面臨的困境與挑戰。

約三年前，我的阿嬤確診卵巢癌末期，全家瀰漫灰矇矇的空氣，除了對死亡的焦慮與親人將逝哀傷，父母也為阿嬤的照護傷透腦筋。甫退休的父親一肩扛起照顧者的責任，負責起阿嬤的生活起居。

父親也致電長照專線，接著，有兩位衛生局與社會局的人員來家中訪視。最終阿嬤被評為第四級，理論上可以申請許多長照服務，但阿嬤卻不願意，說她不願陌生人進入家門。阿嬤的不願，我想背後也有複雜的心情。因化療逐漸掉落的頭髮、罹癌受到的情感衝擊、對自己即將離去的感受……這樣的心情，痛苦到我難以想像。

最後，父親僅申請了送餐服務，一週有三天或五天，會有專人來家中協助購買食材與煮飯。這項服務由外部機構安排人員，但通常兼職送餐的照顧員自身或家庭也有所負擔，所以流動率極高，半年下來也換了五、六位。

家庭，在台灣長照體系中仍然是主要照顧者的角色。這樣的經驗，也呼應了學者對家庭照顧者角色的觀察。吳淑瓊與陳正芬（2000）指出，雖台灣的長照體制逐步朝「以人為本」的方向發展，但在儒家文化與家庭主義影響下，實務上仍以家庭為照顧核心。根據陳正芬與吳淑瓊（2006）對照顧者的研究，約三分之一的照顧者認為「照顧」是家庭責任。

邱啟潤等人（2002）回顧國內照顧者壓力的研究指出，照顧者承受之的心理社會壓力如生活作息受限、缺乏社會支持、家庭衝擊、照顧知識的缺乏、擔心病情是主要來源。身體壓力則包括疲倦與睡眠影響。照顧者最感到負荷的項目，依序為個人時間自由受限、身體負荷、財務負荷、情緒負荷與家庭關係負荷（陳正芬、吳淑瓊，2006）。

這些壓力在我父親身上也逐漸體現......看著從未有照顧經驗的父親，從安排阿嬤的三餐開始，學習如何為阿嬤補充營養，我深刻感受到父親對阿嬤的深厚情感。除了親手下廚準備三餐，父親也購買許多保健食品，希望能幫助阿嬤康復。好在我們家經濟情況還能負荷，不然長期照護累積的支出可不是小數目！

更艱難的是身體上的負荷。父親時常帶阿嬤從桃園往返北榮進行化療，化療療程時常一待就是五天，身高超過一米八的父親，只能蜷縮在病床旁的躺椅上休息，常常難以入眠，造成身體長期累積的負擔。

此外，長期照顧，對於照顧者與被照顧者都不只是身體的抗戰，更是心理與情感的戰役。心理腫瘤學指出，病人與家屬在疾病不同階段會歷經心理、社會與情緒上的高壓變化，且家屬本身也是照顧體系中的一環（李玉嬋、葉北辰，2014；楊惠卿，2023）。長照系統雖提供了實質服務與醫療資源，但家庭照顧者的心中所承受的壓力，也急需更多的支持。

看著親人生命一點一滴流逝，那份難受，始終無法化作言語。那樣巨大的失落與哀傷，也難對家人訴說、難被沒有照護經驗的人理解。那樣沉甸甸的包袱，乘載的不只是失落與哀傷，還夾雜著愧疚、懊悔、痛苦，甚至對自己的失望。這麼複雜難解的情感，又該如何出口？

在對長期照顧的認知與情緒因應方式上，許多照顧者訴諸「希望事情會好轉」與「被動接受」，出院後則轉為「告訴自己要靠自己」、「儘量控制情況」等自我調整的方式。父親是個傳統的大男人，阿嬤生病後，一肩扛起照顧的責任，不太與孩子求助，也不太訴說心中的苦，總是用「說」以外的方式展現他的難過。直到近期與他閒聊，才知道父親每次為阿嬤換尿布時，看著阿嬤褥瘡的傷口就不禁流下淚來。看著摯愛的母親受苦，是如此地煎熬......

在照顧時期，父親也積極尋求母親與叔叔的幫助，形成照護的網絡。回顧過往的照顧歷程，父親也表示能夠有這樣的支持，對家庭照顧者來說是非常重要的。邱啟潤等人（2002）指出，照顧者如何覺知壓力與負荷，與照顧者的性別、年齡、與病患的關係、自覺健康狀況、工作的衝突、照顧的知識、態度、照顧期間、是否有人一起分擔照顧工作、家庭互動與社會支持程度，都有相關。若是能有更多的一起投入照顧工作，社會也持續給予支持，定是能減輕照顧者的身心壓力。

根據統計，台灣約有一一四萬名家庭照顧者，但僅有二點七％的家庭照顧者曾因情緒問題求助衛福部。大多數人，仍揣著如此複雜的情感生活下去。是不是還可以再做些什麼，讓照護者們得到更多支持？除了政府提供更多的資源，心理衛生的持續普及，讓照顧者周遭的人們能有更多的同理與關懷，也是重要的一步。

長期照顧，是一場身與心的戰役，選擇諮商，也是一項自我照顧的選擇。這樣巨大的壓力與痛苦，若是您想要與人談談，很歡迎你前來諮商，我們會在這裡，與你同行。

撰文者：文嚴霆實習諮商心理師 

參考資料

立法院（2015）。《長期照顧服務法》。https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=L0070035

文嚴霆（2024年1月3日）。照護者的身心健康需更多支持。《聯合報》。

吳淑瓊、陳正芬 (2000) 。長期照護資源的過去、現在、與未來。社區發展季刊，92，19-31。

陳正芬、吳淑瓊（2006）。家庭照顧者對長期照護服務使用意願之探討。人口學刊，32，83-121。

邱啟潤、許淑敏、吳瓊滿（2002）。主要照顧者負荷、壓力與因應之國內研究文獻回顧。醫護科技學刊，4(4)，273-290。

李玉嬋、葉北辰（2014）。為癌症病人謀福的心理腫瘤學。諮商與輔導，(345)，51-57。

楊惠卿（2023）。融入反思及多元教學策略之心理腫瘤學課程教學行動。Journal of Teaching Practice & Pedagogical Innovation，6(2)。

鄭致道、方俊凱（2012）。心理腫瘤學的現況與展望。當代醫學，(464)，417-419。